Objectifs de l’Observatoire des Tumeurs malignes Rares Gynécologiques

1. Avec les professionnels de santé :

• Offrir les services de relecture diagnostique des lames histologiques par les comités de relecture experts.
• Offrir l’expertise et l’avis des spécialistes dans le cadre des RCP spécialisées des centres de référence.
• Prendre en charge de manière homogène le traitement des tumeurs rares gynécologiques de l’adulte aux différents stades de la maladie grâce à l’établissement de référentiels.
• Observer l’incidence de ces tumeurs en France.
• Répondre aux questions par des études prospectives.
• Examiner et suivre la fertilité ultérieure de ces patientes.

2. Pour le public :

• Tenir le public informé des données scientifiques disponibles sur le sujet.
• Informer les patientes des possibilités thérapeutiques concernant les tumeurs malignes rares gynécologiques.
• Informer les patientes des structures de soin spécialisées des tumeurs malignes rares gynécologiques dans leurs régions.

Organisation

1. Données administratives

• RESPONSABLE DU SITE : ARCAGY-GINECO
• FINANCEMENTS : Institut National du Cancer (INCa) et ARCAGY-GINECO
• COORDINATION SCIENTIFIQUE du réseau Tumeurs Malignes Rares de l’Ovaire (TMRO-TMRG) : Pr Isabelle Ray-Coquard
• COMITE DE PILOTAGE : Pr Isabelle Ray-Coquard, Dr Nicolas Chopin, Dr Pierre Méeus, Dr Isabelle Treilleux, Pr Mojgan Devouassoux-Shisheboran, Pr Philippe Morice, Dr Patricia Pautier, Dr Catherine Genestie, Pr Fabrice Lécuru, Pr Eric Pujade-Lauraine, Dr Frédéric Selle Dr Pierre-Alexandre Just, Dr Marie-Aude Le Frère-Belda, Dr Anne Floquet, Dr Elsa Kalbacher, Dr Thibault de la Motte Rouge

2. Rôles du comité de pilotage

• "Veille" des données actuelles de la Science et révision des protocoles de prise en charge en fonction des nouvelles données de la littérature.
• Elaboration, participation, maintenance et évaluation des relectures et des discussions en RCP.
• Définition des référentiels pour les bonnes pratiques cliniques et leur révision annuelle.
• Promouvoir les recherches cliniques et biologiques sur les tumeurs rares gynécologiques.

3. Relecture diagnostique et Avis des RCP.

Du fait de l'extrême rareté de ces tumeurs, il s'agit avant tout de mettre à disposition de tous, des avis concernant le diagnostic des tumeurs grâce à un réseau de pathologistes spécialisés dans le domaine gynécologique et la prise en charge chirurgicale et oncologique en première, deuxième etc. ligne de traitement. Les demandes et les résultats des relectures ainsi que les avis des RCP sont accessibles par Internet pour tous les membres.

4. Organisation du Centre Expert National multi-site et des Centres Experts Régionaux des Tumeurs Malignes Rares de l’Ovaire et gynécologiques (TMRO-TMRG) – Labellisé par l’INCA depuis 2014

Coordinatrice du réseau TMRO-TMRG : Pr Ray-Coquard

Le Centre Expert National multi-site comprend

• Centre Léon Bérard (CLB) – Hospices Civils de Lyon (HCL) avec Pr Isabelle Ray-Coquard (coordinatrice du centre expert), Dr Nicolas Chopin, Dr Pierre Méeus
• Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) – Institut Curie – Hôpital des Diaconesses - Croix Saint Simon (DCSS) avec Pr Fabrice Lécuru (co-coordinateur du centre expert) , Dr Frédéric Selle (responsable clinique et de la RCP spécialisée du centre expert), Pr Roman Rouzier, Pr Eric Pujade-Lauraine
• Gustave Roussy, avec Dr Patricia Pautier (co-coordinatrice du centre expert), Pr Philippe Morice

Le Centre Expert national s’appuie sur un réseau de 15 centres experts régionaux ou interrégionaux, couvrant l’ensemble du territoire national, et un groupe de pathologistes référents dans la spécialité onco-gynéco-pelvienne, et coordonné par Pr Mojgan Devouassoux (Hospices Civils de Lyon) au niveau national.

• REFERENTS PATHOLOGISTES DES CENTRES EXPERTS : Pr Mojgan Devouassoux (coordinatrice du groupe), Dr Laurent Arnould, Dr Gerlinde Averous, Pr Emmanuelle Charafe-Jauffret, Dr Sabrina Croce, Dr Catherine Genestie, Dr Emmanuelle Guinaudeau, Dr Sébastien Henno, Dr Corinne Jeanne, Dr Cristina Leaha, Dr Anne-Sophie Lemaire, Dr Agnès Leroux, Dr Eliane Méry-Lamarche, Pr Frédérique Penault-Llorca, Dr Olivier Renaud, Dr Isabelle Treilleux, et le groupe PathGyn, avec Dr Marie-Aude Le Frère-Belda (coordinatrice du groupe), Dr Pierre-Alexandre Just et Dr Guillaume Bataillon, Dr Véronique Becette, Dr Elisabeth Da Maia, Dr Anne Sanchez-Louboutin, Dr Justine Varinot, Dr Francine Walker

Les missions du centre expert national

• Organiser la prise en charge au niveau national dans ses propres centres et grâce au réseau des Centres Experts Régionaux.
• Animer et coordonner les centres experts régionaux : Mettre en place une RCP de recours nationale, Organiser l’accès à la confirmation du diagnostic, Promouvoir la recherche sur ces cancers, Coordonner la surveillance épidémiologique et l’observation de ces cancers, Organiser la formation des soignants et l’information des patients et de leur entourage, Actualiser des recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales.

Les missions des centres experts régionaux

• Recours dans la prise en charge des malades : relecture anatomopathologique, diagnostic moléculaire, RCP, consultations dédiées, filières de soins.
• Activité de recherche : collecte des prélèvements, et participation à la recherche translationnelle et clinique.
• Surveillance épidémiologique et observation des cancers.
• Formations et information.
• Participation aux recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales.

Contact : contact@ovaire-rare.org

Date de mise à jour : Juin 2019